Beste bezoekers van mijn weblog,

Mijn partner werd na een operatie aan darmkanker, preventief behandeld met cytostatica. Gisteren werd, met nog xe9xe9n kuur te gaan, de behandeling afgebroken.

Volgens de oncologen: ‘als we nu door gaan, richten we waarschijnlijk meer (blijvende) schade aan dan ons lief is. Uitstel van de kuur is ook geen optie. Het team adviseert daarom de behandeling te stoppen. U mag weer naar huis’.

Van deze boodschap werden wij even stil. De bloedwaarden waren toch perfect? Wat was er dan aan de hand?

In het kort komt het er op neer dat de complicaties en bijwerkingen van de chemokuur buitengewoon ernstig waren. Op verschillende plaatsen (beide benen, en arm) was er sprake van chemische ontsteking van aderen. Mijn partner heeft nu al enkele weken last van tintelende onderbenen, in haar kuiten, verlies van gevoel in haar onderbenen en ze heeft voortdurend last van tintelingen in haar handen. Normaal verdwijnt deze neuropathie enkele dagen na de kuur.  Haar bloedvaten zijn vrijwel niet meer te vinden of mogen niet meer gebruikt worden voor het aanleggen van een infuus. ‘Waar we nu nu een infuus moeten aanleggen?’ Niemand wist het meer. Steken in de borst, een opgezwollen buik zijn slecht enkele voorbeelden van de overige bijwerkingen van de kuur.

‘We stoppen’ zeggen de oncologen, ‘want dit is, en was een martelgang‘.

Eerder werd de kuur al ‘omgegooid’. Aanvankelijk werd ze poliklinisch behandeld. Deze behandeling bestond uit een infuus (Oxaliplatin), met aansluitend twee weken een chemo in tabletvorm (Xeloda). Om verschillende redenen werd na 4 kuren besloten deze behandeling te stoppen. Voor de volgende kuren zou het FOLFOX-4 behandelschema worden toegepast. Dit betekende nog 6 kuren met Oxaliplatin, Folinezuur en 5FU. Het werden er dus uiteindelijk 5 kuren.

Gedurende de behandeling volgens het FOLFOX-behandelschema openbaarden zich steeds vele, maar ook vreemde bijwerkingen. Bijwerkingen die niemand kon verklaren. Maar toch werd het steevast afgedaan met ‘het hoort er allemaal bij mevrouwtje’. Natuurlijk kon ik met dit antwoord geen genoegen nemen.

Tal van zaken zijn te vinden op internet. Zo ook alle bijsluiters van de medicatie die mijn partner werd toegediend, en de behandelschema’s zoals FOLFOX-4. Maar ook de behandelschema’s zoals die landelijke worden toegepast. En dan… valt de puzzel samen. Ik deed een vreselijke ontdekking.

Om er zeker van te zijn dat ik het goed had gezien, en begrepen, legde ik bij de voorlaatste kuur de werkwijze van de verpleegkundigen vast op foto en schrift. En ja, na het bestuderen van haar behandelschema, mijn aantekeningen en mijn foto’s bleek mijn vrees gegrond. ‘Men’ week wezenlijk af van ‘het protocol’. Op xe9xe9n punt zelfs zeer wezenlijk. Mogelijk met ‘desastreuse’ gevolgen? Natuurlijk ga ik hier niet h.e.e.a. uiteenzetten. Het zou prematuur zijn. Mogelijk zou ik mensen (onterecht) kunnen schaden.

Daarom bij dezen mijn oproep:

Welke onafhankelijke deskundige (oncoloog? biochemicus?) wil ons helpen het h.e.e.a. te bekijken, te beoordelen en de eventuele gevolgen in kaart te brengen. Dit zal absoluut in vertrouwelijke sfeer gebeuren. Als blijkt dat mijn vrees gegrond is, en er aantoonbaar fouten zijn gemaakt, zullen we stappen moeten ondernemen. Daarom is wederzijdse discretie vereist.

Denk U ons te kunnen ondersteunen? Neem dan rechtstreeks contact met mij op. Mijn e-mail: piet.kuipers@gmail.com

Dat er haast geboden is, zal duidelijk zijn.

p.s. Over dit onderwerp geen discussie, tips zijn welkom!

Beste bezoekers van mijn weblog,

Mijn partner werd na een operatie aan darmkanker, preventief behandeld met cytostatica. Gisteren werd, met nog één kuur te gaan, de behandeling afgebroken.

Volgens de oncologen: ‘als we nu door gaan, richten we waarschijnlijk meer (blijvende) schade aan dan ons lief is. Uitstel van de kuur is ook geen optie. Het team adviseert daarom de behandeling te stoppen. U mag weer naar huis’.

Van deze boodschap werden wij even stil. De bloedwaarden waren toch perfect? Wat was er dan aan de hand?

In het kort komt het er op neer dat de complicaties en bijwerkingen van de chemokuur buitengewoon ernstig waren. Op verschillende plaatsen (beide benen, en arm) was er sprake van chemische ontsteking van aderen. Mijn partner heeft nu al enkele weken last van tintelende onderbenen, in haar kuiten, verlies van gevoel in haar onderbenen en ze heeft voortdurend last van tintelingen in haar handen. Normaal verdwijnt deze neuropathie enkele dagen na de kuur.  Haar bloedvaten zijn vrijwel niet meer te vinden of mogen niet meer gebruikt worden voor het aanleggen van een infuus. ‘Waar we nu nu een infuus moeten aanleggen?’ Niemand wist het meer. Steken in de borst, een opgezwollen buik zijn slecht enkele voorbeelden van de overige bijwerkingen van de kuur.

‘We stoppen’ zeggen de oncologen, ‘want dit is, en was een martelgang‘.

Eerder werd de kuur al ‘omgegooid’. Aanvankelijk werd ze poliklinisch behandeld. Deze behandeling bestond uit een infuus (Oxaliplatin), met aansluitend twee weken een chemo in tabletvorm (Xeloda). Om verschillende redenen werd na 4 kuren besloten deze behandeling te stoppen. Voor de volgende kuren zou het FOLFOX-4 behandelschema worden toegepast. Dit betekende nog 6 kuren met Oxaliplatin, Folinezuur en 5FU. Het werden er dus uiteindelijk 5 kuren.

Gedurende de behandeling volgens het FOLFOX-behandelschema openbaarden zich steeds vele, maar ook vreemde bijwerkingen. Bijwerkingen die niemand kon verklaren. Maar toch werd het steevast afgedaan met ‘het hoort er allemaal bij mevrouwtje’. Natuurlijk kon ik met dit antwoord geen genoegen nemen.

Tal van zaken zijn te vinden op internet. Zo ook alle bijsluiters van de medicatie die mijn partner werd toegediend, en de behandelschema’s zoals FOLFOX-4. Maar ook de behandelschema’s zoals die landelijke worden toegepast. En dan… valt de puzzel samen. Ik deed een vreselijke ontdekking.

Om er zeker van te zijn dat ik het goed had gezien, en begrepen, legde ik bij de voorlaatste kuur de werkwijze van de verpleegkundigen vast op foto en schrift. En ja, na het bestuderen van haar behandelschema, mijn aantekeningen en mijn foto’s bleek mijn vrees gegrond. ‘Men’ week wezenlijk af van ‘het protocol’. Op één punt zelfs zeer wezenlijk. Mogelijk met ‘desastreuse’ gevolgen? Natuurlijk ga ik hier niet h.e.e.a. uiteenzetten. Het zou prematuur zijn. Mogelijk zou ik mensen (onterecht) kunnen schaden.

Daarom bij dezen mijn oproep:

Welke onafhankelijke deskundige (oncoloog? biochemicus?) wil ons helpen het h.e.e.a. te bekijken, te beoordelen en de eventuele gevolgen in kaart te brengen. Dit zal absoluut in vertrouwelijke sfeer gebeuren. Als blijkt dat mijn vrees gegrond is, en er aantoonbaar fouten zijn gemaakt, zullen we stappen moeten ondernemen. Daarom is wederzijdse discretie vereist.

Denk U ons te kunnen ondersteunen? Neem dan rechtstreeks contact met mij op. Mijn e-mail: piet.kuipers@gmail.com

Dat er haast geboden is, zal duidelijk zijn.

p.s. Over dit onderwerp geen discussie, tips zijn welkom!

Dat reguliere kankertherapiexebn vreselijke bijwerkingen kunnen hebben, is voor niemand een geheim. De meeste bijwerkingen zijn onzichtbaar. Zo ook de schade die gaandeweg wordt aangericht. De bijwerkingen en schade kun je naar mijn idee globaal indelen in twee groepen: de korte en lange termijn.

Bijvoorbeeld haaruitval, misselijkheid, neuropathie en het dalen bloedwaarden behoren tot de meeste ‘gunstige’ korte termijn bijwerkingen. De lange termijn schade die door de kuur wordt aangericht is velen malen erger. Organen als nieren, lever en maag hebben het bijzonder zwaar te verduren. Vaak is de aangerichte schade onomkeerbaar. Het afweersysteem, en vaak ook het zenuwstelsel, zullen ook lange tijd nodig hebben zich enigszins te herstellen. Natuurlijk zijn er nog veel meer bijwerkingen voorbeelden van schade die een ‘chemo’ kan aanrichten bekend, maar die zal ik hier niet opsommen.

Een niet zo vaak voorkomend verschijnsel: bloedvaten die door de kuur zichtbaar worden ‘aangetast’. Hieronder zie je enkele praktijkvoorbeelden hoe het mijn partner vergaat (zie foto 1 en foto 2). Van lotgenoten, die al eerder een kuur hebben ondergaan, hoorden we dat de bloedvaten al na de eerste kuur kwetsbaar zijn, en daarna ook kwetsbaar blijven.

(Klick op de afbeelding voor een vergroting)

Foto 1: Een voorbeeld van een ‘chemische ontsteking’ van de bloedvaten op de plaats waar het infuus was ingebracht tijdens de kuur.

(Klick op de afbeelding voor een vergroting)

Foto 2: Spontane bloeduitstortingen op verschillende plaatsen over het hele lichaam.

Toch doen sommigen alsof een chemokuur best wel ‘meevalt’. Dat zijn waarschijnlijk (ex)patixebnten die de kuren goed hebben verdragen. Gelukkig maar!

Nu DCA (Dichloorazijn) experimenteel wordt toegepast, wordt er gewaarschuwd voor de bijwerkingen en schade die kan worden aangericht door het gebruik hiervan. Naar mijn inschatting (op basis van gebruikerservaringen) zijn de bijwerkingen van DCA maar een fractie van die van een reguliere ‘chemotherapie’.

Hebben jullie ook voorbeelden van ‘bijwerkingen’ of ‘schade’ door een ‘chemo-’ of van een DCA-kuur? Indien gewenst zal ik, als hierboven, ook de ingezonden foto’s plaatsen.

Dat reguliere kankertherapieën vreselijke bijwerkingen kunnen hebben, is voor niemand een geheim. De meeste bijwerkingen zijn onzichtbaar. Zo ook de schade die gaandeweg wordt aangericht. De bijwerkingen en schade kun je naar mijn idee globaal indelen in twee groepen: de korte en lange termijn.

Bijvoorbeeld haaruitval, misselijkheid, neuropathie en het dalen bloedwaarden behoren tot de meeste ‘gunstige’ korte termijn bijwerkingen. De lange termijn schade die door de kuur wordt aangericht is velen malen erger. Organen als nieren, lever en maag hebben het bijzonder zwaar te verduren. Vaak is de aangerichte schade onomkeerbaar. Het afweersysteem, en vaak ook het zenuwstelsel, zullen ook lange tijd nodig hebben zich enigszins te herstellen. Natuurlijk zijn er nog veel meer bijwerkingen voorbeelden van schade die een ‘chemo’ kan aanrichten bekend, maar die zal ik hier niet opsommen.

Een niet zo vaak voorkomend verschijnsel: bloedvaten die door de kuur zichtbaar worden ‘aangetast’. Hieronder zie je enkele praktijkvoorbeelden hoe het mijn partner vergaat (zie foto 1 en foto 2). Van lotgenoten, die al eerder een kuur hebben ondergaan, hoorden we dat de bloedvaten al na de eerste kuur kwetsbaar zijn, en daarna ook kwetsbaar blijven.

(Klick op de afbeelding voor een vergroting)

Foto 1: Een voorbeeld van een ‘chemische ontsteking’ van de bloedvaten op de plaats waar het infuus was ingebracht tijdens de kuur.

(Klick op de afbeelding voor een vergroting)

Foto 2: Spontane bloeduitstortingen op verschillende plaatsen over het hele lichaam.

Toch doen sommigen alsof een chemokuur best wel ‘meevalt’. Dat zijn waarschijnlijk (ex)patiënten die de kuren goed hebben verdragen. Gelukkig maar!

Nu DCA (Dichloorazijn) experimenteel wordt toegepast, wordt er gewaarschuwd voor de bijwerkingen en schade die kan worden aangericht door het gebruik hiervan. Naar mijn inschatting (op basis van gebruikerservaringen) zijn de bijwerkingen van DCA maar een fractie van die van een reguliere ‘chemotherapie’.

Hebben jullie ook voorbeelden van ‘bijwerkingen’ of ‘schade’ door een ‘chemo-’ of van een DCA-kuur? Indien gewenst zal ik, als hierboven, ook de ingezonden foto’s plaatsen.

Eerder schreef ik dat voeding van invloed is op het onstaan van kanker. Het tegengestelde heb ik ook beweerd: voeding kan de kans op kanker ook verkleinen. Maar, helaas. Er zijn hele ‘volksstammen’ die de laatste bewering tegenspreken: ‘het is lariekoek’! Onderstaand artikel toont aan dat ik mijn bewering niet ‘uit mijn duim heb gezogen’. Goede voedingsgewoonten en goede voeding zijn terdege van invloed. Een stapje verder? Moerman en Houtsmuller?

____________________________________________________________________________________________

Introductie

Sommige leefgewoonten en -omstandigheden vergroten het risico op bepaalde vormen van kanker. Roken is de belangrijkste risicofactor voor kanker, en daarna zijn ongezonde eetgewoonten dat. De volgende adviezen verkleinen de kans op sommige vormen van kanker:

• eet gevarieerd
• eet dagelijks twee ons groente en twee keer fruit
• wees matig met alcohol. x91Matigx92 houdt in: maximaal xe9xe9n glas per dag voor vrouwen en twee voor mannen
• eet geen voedsel met zwarte randjes of korstjes (zoals aangebrand vlees of te donker gefrituurd voedsel)
• voorkom overgewicht

Leefgewoonten en -omstandigheden die een risicofactor zijn voor bepaalde vormen van kanker, zijn bijvoorbeeld roken, verkeerde voedingsgewoonten en te veel alcoholgebruik. Ook te veel blootstelling aan straling uit zonlicht en het werken met kankerverwekkende stoffen verhogen het risico. In verreweg de meeste gevallen is kanker waarschijnlijk het gevolg van een combinatie van factoren. De meeste risicofactoren vergroten de kans op kanker pas na langdurige blootstelling. Een risicofactor voor de ene soort kanker hoeft dat niet voor de andere soort te zijn. Daarnaast speelt erfelijke aanleg een belangrijke rol bij het ontstaan van kanker.

Voedingsgewoonten

Bij naar schatting een derde van de kankergevallen zijn voedingsgewoonten de belangrijkste oorzaak. Het gaat dan om een eetpatroon dat vele jaren heeft geduurd. Voeding kan de kans op kanker niet alleen vergroten, maar ook verkleinen. Het is echter nog lang niet duidelijk welke stoffen uit de voeding een rol spelen en wat ze precies doen. Er zijn veel vormen van kanker en de samenstelling van voedsel is erg ingewikkeld.

In het algemeen geldt dat gezond en gevarieerd eten belangrijk is om het risico op het ontstaan van kanker te verkleinen. Duidelijk is dat groente en fruit een positieve rol spelen, terwijl alcohol, overgewicht en aangebrand eten een negatieve invloed hebben. Een eetpatroon met voldoende groente en fruit kan jaarlijks duizenden gevallen van kanker voorkomen. Elk jaar zijn er 30.000 tot 100.000 nieuwe kankergevallen, terwijl jaarlijks ruim 37.000 mensen aan deze ziekte overlijden.

Bron: http://www.voedingscentrum.nl/EtenEnGezondheid/Ziekte+en+eten/kanker/

Eerder schreef ik dat voeding van invloed is op het onstaan van kanker. Het tegengestelde heb ik ook beweerd: voeding kan de kans op kanker ook verkleinen. Maar, helaas. Er zijn hele ‘volksstammen’ die de laatste bewering tegenspreken: ‘het is lariekoek’! Onderstaand artikel toont aan dat ik mijn bewering niet ‘uit mijn duim heb gezogen’. Goede voedingsgewoonten en goede voeding zijn terdege van invloed. Een stapje verder? Moerman en Houtsmuller?

____________________________________________________________________________________________

Introductie

Sommige leefgewoonten en -omstandigheden vergroten het risico op bepaalde vormen van kanker. Roken is de belangrijkste risicofactor voor kanker, en daarna zijn ongezonde eetgewoonten dat. De volgende adviezen verkleinen de kans op sommige vormen van kanker:

• eet gevarieerd
• eet dagelijks twee ons groente en twee keer fruit
• wees matig met alcohol. ‘Matig’ houdt in: maximaal één glas per dag voor vrouwen en twee voor mannen
• eet geen voedsel met zwarte randjes of korstjes (zoals aangebrand vlees of te donker gefrituurd voedsel)
• voorkom overgewicht

Leefgewoonten en -omstandigheden die een risicofactor zijn voor bepaalde vormen van kanker, zijn bijvoorbeeld roken, verkeerde voedingsgewoonten en te veel alcoholgebruik. Ook te veel blootstelling aan straling uit zonlicht en het werken met kankerverwekkende stoffen verhogen het risico. In verreweg de meeste gevallen is kanker waarschijnlijk het gevolg van een combinatie van factoren. De meeste risicofactoren vergroten de kans op kanker pas na langdurige blootstelling. Een risicofactor voor de ene soort kanker hoeft dat niet voor de andere soort te zijn. Daarnaast speelt erfelijke aanleg een belangrijke rol bij het ontstaan van kanker.

Voedingsgewoonten

Bij naar schatting een derde van de kankergevallen zijn voedingsgewoonten de belangrijkste oorzaak. Het gaat dan om een eetpatroon dat vele jaren heeft geduurd. Voeding kan de kans op kanker niet alleen vergroten, maar ook verkleinen. Het is echter nog lang niet duidelijk welke stoffen uit de voeding een rol spelen en wat ze precies doen. Er zijn veel vormen van kanker en de samenstelling van voedsel is erg ingewikkeld.

In het algemeen geldt dat gezond en gevarieerd eten belangrijk is om het risico op het ontstaan van kanker te verkleinen. Duidelijk is dat groente en fruit een positieve rol spelen, terwijl alcohol, overgewicht en aangebrand eten een negatieve invloed hebben. Een eetpatroon met voldoende groente en fruit kan jaarlijks duizenden gevallen van kanker voorkomen. Elk jaar zijn er 30.000 tot 100.000 nieuwe kankergevallen, terwijl jaarlijks ruim 37.000 mensen aan deze ziekte overlijden.

Bron: http://www.voedingscentrum.nl/EtenEnGezondheid/Ziekte+en+eten/kanker/

Initiatief Wim Huppes, kankerpatixebnt

_________________________________________________________

1. Oprichting zelfhulpgroep
Wim Huppes besluit tot oprichting van een zelfhulpgroep tegen kanker. Hij treedt op als privxe9 persoon, zonder banden met officixeble instanties. 

Mensen met terminale kanker kunnen lid worden van de zelfhulpgroep. Zij wisselen met elkaar informatie uit. Zij onderzoeken of de behandeling met dichloorazijn en HAART, of andere middelen (bijvoorbeeld palliatieve chemotherapie), hen helpt  hun kanker te bestrijden. Wim Huppes is lid als patixebnt. Hij heeft prostaatkanker.

Leden wordt aangemoedigd ook andere wegen tot genezing te zoeken. Informatie over de behandelingen van de leden zal worden bijgehouden. Mochten er aanwijzingen zijn dat een bepaalde vorm van behandeling tot genezing kan leiden dan worden de leden daarover zo spoedig mogelijk gexefnformeerd.

Op de website thedcasite.com wordt de literatuur redelijk bijgehouden. Er is daar melding gemaakt over gunstige werking van dichloorazijn (DCA) in combinatie met bestraling bij sommige vormen van prostaatkanker. Er is daar meer literatuur die aannemelijk maakt dat DCA gecombineerd moet worden met andere middelen om te kunnen genezen van kanker. DCA heeft een nieuw werkingsmechanisme. Het legt de energievoorziening van de kankercel plat. Andere middelen werken anders, en verhogen daarbij vaak de energiebehoefte van een kankercel. Combinatie zou dus gunstig zijn. Het is denkbaar dat palliatieve chemotherapie wordt gecombineerd met DCA.

Mensen zullen ook verschillende dosis DCA uitproberen, gaande van twee maal daags 200mg, eenmaal daags 400 mg, tot hogere dosis tot enkele grammen enkele malen per week. Hierover de resultaten te horen is ook voor andere gebruikers interessant.

2. Doel
Met de opgerichte zelfhulpgroep voor mensen met terminale kanker, die regulier zijn uitbehandeld, zoeken naar een behandeling die minstens vijf procent kans geeft op vijfjaarsoverleving. Het korte termijn doel is om bij xe9xe9n of meer mensen met terminale kanker een complete respons (remissie) te krijgen, waarbij de kanker verdwenen lijkt te zijn of verdwenen is.

3. Leden en facilitatieteam
Facilitatieteam bestaat uit aangesloten mensen die meehelpen de zelfhulpgroep vorm te geven. Hierop staat bij oprichting 1 persoon, die anoniem wil blijven. Oprichting was op 16 oktober 2008.

Bij unanieme beslissing van andere leden en Wim Huppes kunnen andere personen tot het facilitatieteam toetreden.

3.1 Insluiting nieuwe leden

3.1.1 Regulier uitbehandeld.

De deelnemer is uitbehandeld door de reguliere geneesheren, als de reguliere geneeskunde minder kans biedt dan vijf procent op vijfjaarsoverleving. Kandidaat deelnemers van de zelfhulpgroep moeten verklaren dat hun artsen hen geen zinvolle behandeling hebben te bieden.

3.1.2 Eigen initiatief.

De deelnemer verklaart op eigen initiatief de behandeling zelf ter hand te nemen. Hoewel de deelnemer dus wel artsen heeft, regulier en/of alternatief, zullen deze soms de experimentele behandeling niet vol kunnen steunen binnen de bestaande overheidsregels. Om dit gat te sluiten neemt de deelnemer gedeeltelijk zelf de artsenrol over. De leden hebben onderling geen artsenrollen. De overige leden van de zelfhulpgroep hebben niet meer dan een voorbeeldrol. Wim Huppes heeft ook geen artsenrol, maar bevordert dat tussen de leden informatie wordt uitgeleverd.

3.1.3 Geloof in eigen competentie.

Vaak zal de medische stand niet kunnen helpen. Deelnemers achten zichzelf of hun naasten competent om zich te behandelen. Dat betekent naast eigen initiatief, dat deelnemers zichzelf of hun naasten ook in staat achten voldoende kennis te kunnen vergaren om hieruit, naar zij zelf menen, een zinvolle behandeling samen te stellen.

3.1.4 Informatievoorziening.

De deelnemer is bereid over de zelfbehandeling en de gevolgen daarvan te rapporteren. Binnen de groep zal dit met naam en toenaam plaatsvinden. Naar buiten toe zullen alleen geanonimiseerde, gecumuleerde data worden gecommuniceerd.

3.1.5 Geheimhouding.

Leden van de zelfhulpgroep geven alleen anonieme informatie naar buiten. Anomiem is de informatie over de leden van de zelfhulpgroep. Niet anoniem is informatie over hun artsen. Als deze informatie nuttig lijkt, kan deze naar buiten worden gebracht. Hierover eerst toestemming vragen aan artsen. Ook als artsen hierover later nog klagen wordt hun informatie weer verwijderd.

3.2 Uitsluiting (kandidaat)leden

3.2.1 Uitbehandeld.

Kandidaat deelnemers geven dus een verklaring omtrent hun medische toestand, waaruit opgemaakt kan worden of zij terminaal zijn en de reguliere geneeskunde hen geen kansen meer biedt. Deze verklaring wordt, naar de letter ervan, gecontroleerd door Wim Huppes. Na controle wordt de verklaring van iedere deelnemend lid omtrent de eigen ziekte opgeslagen.

3.2.2 Bewezen misleiding met misinformatie.

Door misinformatie kunnen leden een te optimistisch of te pessimistisch beeld geven over de effecten van een behandelingsvorm. Deelnemers die blijken expres dan wel door grove nalatigheid foutieve informatie over hun medische toestand te hebben verstrekt zijn daarvoor aansprakelijk. Anderen kunnen besluiten tot vervolging. Wim Huppes kan besluiten het lid te royeren.

3.2.3 Controle van informatie.

Als er budget beschikbaar is voor controles van ziektegeschiedenissen kunnen deze plaatsvinden. Het kan deelnemers gevraagd worden akkoord te gaan met het opvragen van medische informatie door Wim Huppes. Vooral als leden melden te zijn genezen door de behandeling, dan moeten zij ervan uitgaan dat Wim Huppes hun geneesheer belt ter controle.

4. Praktische uitvoering
Kandidaat deelnemer leest informatie op website van Kanker-Actueel over de experimentele behandeling met dichloorazijn en de HAART middelen. Kandidaat deelnemer mailt Wim Huppes enige eigen medische gegeven en de wens tot deelname aan de zelfhulpgroep.

Wim Huppes bekijkt de medische informatie, vraagt eventueel aanvullende gegevens, en stelt vast of naar de letter van die gegevens de medische situatie inderdaad uitzichtloos is. Wim Huppes mailt akkoord lidmaatschap naar betrokkene.

De deelnemer krijgt een lijst van de leden van het facilitatieteam en de lijst van lotgenoten in de zelfhulpgroep. De deelnemer kan vragen stellen en antwoorden verwachten binnen de beperkingen van de groep.

Elk lid van de zelfhulpgroep stuurt, liefst maandelijks een mail naar Wim Huppes. Hierin staat hoe het gaat. Als er medische resultaten zijn worden die bovenal gemeld. Daarnaast zal er in principe maandelijks een rapportage moeten plaatsvinden, waarbij de gebruikte middelen, de dosering daarvan en de bijwerkingen vermeld dienen te worden. Leden kan om een toelichting verzocht worden.

Leden geven aan Wim Huppes aan als zij, om welke reden dan ook, een tijd geen informatie geven. Deze zelfhulpgroep zoekt alleen informatie over belangrijke medische resultaten over de effecten van de behandeling. Effect moet altijd gemeld worden, en het maakt daarbij niet uit of het effect van de behandeling slecht is of goed. Bij voortgaand ontbreken van effectrapportage kan iemand uit de groep verwijderd worden. Wim Huppes besluit dan het lid dan te royeren.

5. Resultaatevaluatie
De evaluatie van het effect van behandeling is afhankelijk van de hulp die artsen daarbij bieden. Dit varieert. Ook het schema van behandeling zal per deelnemer wisselen. Sommige leden nemen de dichloorazijn driemaal per week, terwijl anderen het eenmaal per twee weken innemen. Ook de dosis en het aantal HAART middelen zal varixebren. Er is geen eenduidige evaluatie van de behandeling mogelijk. De beoordeling vindt plaats door Wim Huppes.

Uitdrukkelijk zijn wij ook gexefnteresseerd in andere combinaties van DCA, bijvoorbeeld met bestralingstherapie, of palliatieve chemo.

Zo mogelijk probeert Wim Huppes eens in de maand te melden of leden een gedeeltelijke reactie hebben op de behandeling (partiele respons), of dat zij een complete respons hebben (ogenschijnlijke of werkelijke genezing). Zodra de resultaten van 50 leden bekend zijn en niemand daarvan een complete respons heeft wordt het experiment met dichloorazijn en HAART afgebroken. Na honderd evalueerbare behandelingen moeten er tenminste 5 complete responsen zijn. Bij meer dan 100 evalueerbare behandelingen blijft de 5% complete remissienorm gehandhaafd.

Wim Huppes w.huppes@chello.nl 

_________________________________________________________

Zelfhulp: ‘Omvat het geheel van aktiviteiten van groepen mensen die in eenzelfde probleemsituatie verkeren. Bijvoorbeeld: AA-groepen, Fobieclub, Vrouwen in de overgang etc (MBZ: Wegwijzer Maatschappelijk Werk)’

Bron: http://www.woorden-boek.nl

Initiatief Wim Huppes, kankerpatiënt

_________________________________________________________

1. Oprichting zelfhulpgroep
Wim Huppes besluit tot oprichting van een zelfhulpgroep tegen kanker. Hij treedt op als privé persoon, zonder banden met officiële instanties. 

Mensen met terminale kanker kunnen lid worden van de zelfhulpgroep. Zij wisselen met elkaar informatie uit. Zij onderzoeken of de behandeling met dichloorazijn en HAART, of andere middelen (bijvoorbeeld palliatieve chemotherapie), hen helpt  hun kanker te bestrijden. Wim Huppes is lid als patiënt. Hij heeft prostaatkanker.

Leden wordt aangemoedigd ook andere wegen tot genezing te zoeken. Informatie over de behandelingen van de leden zal worden bijgehouden. Mochten er aanwijzingen zijn dat een bepaalde vorm van behandeling tot genezing kan leiden dan worden de leden daarover zo spoedig mogelijk geïnformeerd.

Op de website thedcasite.com wordt de literatuur redelijk bijgehouden. Er is daar melding gemaakt over gunstige werking van dichloorazijn (DCA) in combinatie met bestraling bij sommige vormen van prostaatkanker. Er is daar meer literatuur die aannemelijk maakt dat DCA gecombineerd moet worden met andere middelen om te kunnen genezen van kanker. DCA heeft een nieuw werkingsmechanisme. Het legt de energievoorziening van de kankercel plat. Andere middelen werken anders, en verhogen daarbij vaak de energiebehoefte van een kankercel. Combinatie zou dus gunstig zijn. Het is denkbaar dat palliatieve chemotherapie wordt gecombineerd met DCA.

Mensen zullen ook verschillende dosis DCA uitproberen, gaande van twee maal daags 200mg, eenmaal daags 400 mg, tot hogere dosis tot enkele grammen enkele malen per week. Hierover de resultaten te horen is ook voor andere gebruikers interessant.

2. Doel
Met de opgerichte zelfhulpgroep voor mensen met terminale kanker, die regulier zijn uitbehandeld, zoeken naar een behandeling die minstens vijf procent kans geeft op vijfjaarsoverleving. Het korte termijn doel is om bij één of meer mensen met terminale kanker een complete respons (remissie) te krijgen, waarbij de kanker verdwenen lijkt te zijn of verdwenen is.

3. Leden en facilitatieteam
Facilitatieteam bestaat uit aangesloten mensen die meehelpen de zelfhulpgroep vorm te geven. Hierop staat bij oprichting 1 persoon, die anoniem wil blijven. Oprichting was op 16 oktober 2008.

Bij unanieme beslissing van andere leden en Wim Huppes kunnen andere personen tot het facilitatieteam toetreden.

3.1 Insluiting nieuwe leden

3.1.1 Regulier uitbehandeld.

De deelnemer is uitbehandeld door de reguliere geneesheren, als de reguliere geneeskunde minder kans biedt dan vijf procent op vijfjaarsoverleving. Kandidaat deelnemers van de zelfhulpgroep moeten verklaren dat hun artsen hen geen zinvolle behandeling hebben te bieden.

3.1.2 Eigen initiatief.

De deelnemer verklaart op eigen initiatief de behandeling zelf ter hand te nemen. Hoewel de deelnemer dus wel artsen heeft, regulier en/of alternatief, zullen deze soms de experimentele behandeling niet vol kunnen steunen binnen de bestaande overheidsregels. Om dit gat te sluiten neemt de deelnemer gedeeltelijk zelf de artsenrol over. De leden hebben onderling geen artsenrollen. De overige leden van de zelfhulpgroep hebben niet meer dan een voorbeeldrol. Wim Huppes heeft ook geen artsenrol, maar bevordert dat tussen de leden informatie wordt uitgeleverd.

3.1.3 Geloof in eigen competentie.

Vaak zal de medische stand niet kunnen helpen. Deelnemers achten zichzelf of hun naasten competent om zich te behandelen. Dat betekent naast eigen initiatief, dat deelnemers zichzelf of hun naasten ook in staat achten voldoende kennis te kunnen vergaren om hieruit, naar zij zelf menen, een zinvolle behandeling samen te stellen.

3.1.4 Informatievoorziening.

De deelnemer is bereid over de zelfbehandeling en de gevolgen daarvan te rapporteren. Binnen de groep zal dit met naam en toenaam plaatsvinden. Naar buiten toe zullen alleen geanonimiseerde, gecumuleerde data worden gecommuniceerd.

3.1.5 Geheimhouding.

Leden van de zelfhulpgroep geven alleen anonieme informatie naar buiten. Anomiem is de informatie over de leden van de zelfhulpgroep. Niet anoniem is informatie over hun artsen. Als deze informatie nuttig lijkt, kan deze naar buiten worden gebracht. Hierover eerst toestemming vragen aan artsen. Ook als artsen hierover later nog klagen wordt hun informatie weer verwijderd.

3.2 Uitsluiting (kandidaat)leden

3.2.1 Uitbehandeld.

Kandidaat deelnemers geven dus een verklaring omtrent hun medische toestand, waaruit opgemaakt kan worden of zij terminaal zijn en de reguliere geneeskunde hen geen kansen meer biedt. Deze verklaring wordt, naar de letter ervan, gecontroleerd door Wim Huppes. Na controle wordt de verklaring van iedere deelnemend lid omtrent de eigen ziekte opgeslagen.

3.2.2 Bewezen misleiding met misinformatie.

Door misinformatie kunnen leden een te optimistisch of te pessimistisch beeld geven over de effecten van een behandelingsvorm. Deelnemers die blijken expres dan wel door grove nalatigheid foutieve informatie over hun medische toestand te hebben verstrekt zijn daarvoor aansprakelijk. Anderen kunnen besluiten tot vervolging. Wim Huppes kan besluiten het lid te royeren.

3.2.3 Controle van informatie.

Als er budget beschikbaar is voor controles van ziektegeschiedenissen kunnen deze plaatsvinden. Het kan deelnemers gevraagd worden akkoord te gaan met het opvragen van medische informatie door Wim Huppes. Vooral als leden melden te zijn genezen door de behandeling, dan moeten zij ervan uitgaan dat Wim Huppes hun geneesheer belt ter controle.

4. Praktische uitvoering
Kandidaat deelnemer leest informatie op website van Kanker-Actueel over de experimentele behandeling met dichloorazijn en de HAART middelen. Kandidaat deelnemer mailt Wim Huppes enige eigen medische gegeven en de wens tot deelname aan de zelfhulpgroep.

Wim Huppes bekijkt de medische informatie, vraagt eventueel aanvullende gegevens, en stelt vast of naar de letter van die gegevens de medische situatie inderdaad uitzichtloos is. Wim Huppes mailt akkoord lidmaatschap naar betrokkene.

De deelnemer krijgt een lijst van de leden van het facilitatieteam en de lijst van lotgenoten in de zelfhulpgroep. De deelnemer kan vragen stellen en antwoorden verwachten binnen de beperkingen van de groep.

Elk lid van de zelfhulpgroep stuurt, liefst maandelijks een mail naar Wim Huppes. Hierin staat hoe het gaat. Als er medische resultaten zijn worden die bovenal gemeld. Daarnaast zal er in principe maandelijks een rapportage moeten plaatsvinden, waarbij de gebruikte middelen, de dosering daarvan en de bijwerkingen vermeld dienen te worden. Leden kan om een toelichting verzocht worden.

Leden geven aan Wim Huppes aan als zij, om welke reden dan ook, een tijd geen informatie geven. Deze zelfhulpgroep zoekt alleen informatie over belangrijke medische resultaten over de effecten van de behandeling. Effect moet altijd gemeld worden, en het maakt daarbij niet uit of het effect van de behandeling slecht is of goed. Bij voortgaand ontbreken van effectrapportage kan iemand uit de groep verwijderd worden. Wim Huppes besluit dan het lid dan te royeren.

5. Resultaatevaluatie
De evaluatie van het effect van behandeling is afhankelijk van de hulp die artsen daarbij bieden. Dit varieert. Ook het schema van behandeling zal per deelnemer wisselen. Sommige leden nemen de dichloorazijn driemaal per week, terwijl anderen het eenmaal per twee weken innemen. Ook de dosis en het aantal HAART middelen zal variëren. Er is geen eenduidige evaluatie van de behandeling mogelijk. De beoordeling vindt plaats door Wim Huppes.

Uitdrukkelijk zijn wij ook geïnteresseerd in andere combinaties van DCA, bijvoorbeeld met bestralingstherapie, of palliatieve chemo.

Zo mogelijk probeert Wim Huppes eens in de maand te melden of leden een gedeeltelijke reactie hebben op de behandeling (partiele respons), of dat zij een complete respons hebben (ogenschijnlijke of werkelijke genezing). Zodra de resultaten van 50 leden bekend zijn en niemand daarvan een complete respons heeft wordt het experiment met dichloorazijn en HAART afgebroken. Na honderd evalueerbare behandelingen moeten er tenminste 5 complete responsen zijn. Bij meer dan 100 evalueerbare behandelingen blijft de 5% complete remissienorm gehandhaafd.

Wim Huppes w.huppes@chello.nl 

_________________________________________________________

Zelfhulp: ‘Omvat het geheel van aktiviteiten van groepen mensen die in eenzelfde probleemsituatie verkeren. Bijvoorbeeld: AA-groepen, Fobieclub, Vrouwen in de overgang etc (MBZ: Wegwijzer Maatschappelijk Werk)’

Bron: http://www.woorden-boek.nl